肌萎症患者陳燕麟：「覺得你這輩子窮盡一生可能走不到對岸，但是我就想多靠近，我只是想要知道在我結束生命的那一刻，讓我自己知道我離我的終點有多近。」
就怕時間不夠用，是醫生、也是罕病患者的陳燕麟，每分每秒都在想辦法研究自己身上這個無藥可醫的病，就算找不出解方，只要能往前一點點，他都覺得值得。
肌萎症患者陳燕麟：「如果我可以減緩它惡化的速度，那豈不是很好？例如說我可能是40歲坐輪椅，變成50歲坐輪椅，這10年還是很有意義啊！」（完整版請觀看影片）
記者｜簡如屏
攝影｜李昆達
影音｜李昆達
罕見疾病肌肉萎縮症的發生機率約為萬分之一，患病後不但全身肌肉會無力，可能無法站立，嚴重一點甚至會癱瘓、喪失自主呼吸能力。罹患肌萎症的陳燕麟，自從17歲確診後，就立定志向努力考上醫學系，因為他想讓其他患者知道，做些什麼才能減緩疾病惡化的速度，讓我們來看陳醫師的生命故事。
肌萎症患者陳燕麟：「覺得你這輩子窮盡一生可能走不到對岸，但是我就想多靠近，我只是想要知道在我結束生命的那一刻，讓我自己知道我離我的終點有多近。」
就怕時間不夠用，是醫生、也是罕病患者的陳燕麟，每分每秒都在想辦法研究自己身上這個無藥可醫的病，就算找不出解方，只要能往前一點點，他都覺得值得。
肌萎症患者陳燕麟：「如果我可以減緩它惡化的速度，那豈不是很好？例如說我可能是40歲坐輪椅，變成50歲坐輪椅，這10年還是很有意義啊！」（完整版請觀看影片）