社會 2022.09.28 20:32 臺北時間

台版《非常律師》! 罕病律師拿美法學博士

記者|劉佩怡、黃冠瑋

一名罹患罕見疾病SMA脊髓性肌肉萎縮症的病友,陳俊翰,他沒有被疾病打倒,即便全身癱瘓、雙腳截肢,但他努力再努力,考上了台大法律和會計雙學士,接著還取得哈佛大學以及密西根大學的法學碩士、博士學位,今年學成回到台灣,他說,希望用自己的專長,推動修法,為病友爭取權益。

台灣首位SMA律師陳俊翰vs.媽媽:「他們的肺功能不好,所以這種口罩可能不舒服。」戴著口罩,感覺呼吸不順暢,俊翰請媽媽幫忙,調整口罩,因為罹患SMA讓他行動不便。記者vs.台灣首位SMA律師陳俊翰:「嘴巴這個算滑鼠,那個手就是左右鍵盤。對。」

示範如何操作網頁,並且靠著手部微微的動作進行打字,SMA是一種叫做脊髓性肌肉萎縮症的罕見疾病,會造成肌肉無力及萎縮,在台灣,每一年出生的新生兒中,大約有25人會罹患SMA,更是世界上遺傳性疾病中,造成嬰兒死亡率最高的疾病。

《非常律師禹英禑》戲劇:「我叫禹英禑正著念反著念都一樣,黑吃黑,多倫多,石榴石,文言文,鹽酸鹽,禹英禑。」就像韓劇非常律師禹英禑,克服自閉症成為律師,陳俊翰罹患SMA全身癱瘓,加上因為火警,造成雙腿截肢,但他依舊努力掙脫疾病束縛,2006年律師高考榜首,還在2014年拿到美國哈佛法學碩士,今年再獲得密西根大學法學博士,是台灣第一位SMA律師。

台灣首位SMA律師陳俊翰:「以我自己法律專業的背景,如果(權益)有不足的地方,或許我們還可以推動進一步的修法。」媽媽:「在台灣的朋友很期望說,他可以回來幫幫忙,幫忙病友有一些發聲的機會。」

由於在美國受惠於保險,得以取得SMA治療藥物,但台灣罕見疾病的病友除了就學、就業困難,連基本治療恐怕都負擔不起,因此陳俊翰回到台灣,希望以自身專長為病友爭取權益。

「鏡新聞」已在MOD508台與YouTube頻道同步播出。

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