吃力地撐著扶手，才有辦法順利站起身，小沂1歲多就被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症，必須使用特別藥物來治療，但一針新藥要價台幣230萬元，第一年療程得打4針，台灣健保也沒有支付。生命之窗慈善協會理事長李怡潔：「台灣健保其實有非常嚴格的限制，目前只有7歲以下、1歲以前發病的病友才可以用藥，對於不能用藥的病友來講，都是很大煎熬。」

同樣的藥，在中國卻有靈魂砍價，也就是中國官方出面，針對昂貴新藥價格一砍再砍。以小沂使用的藥物為例，中國從每劑70多萬人民幣砍價到3.3萬元，約15萬元台幣，在台灣一劑則要價230萬，價差超過15倍。因而小沂到中國治療，第一年4針療程只花60萬台幣。

生命之窗慈善協會理事長李怡潔：「已經有國家（中國）跟藥廠談判，談到人民幣只需要3萬多人民幣一針，媽媽當時的說法是說，我今天又賺了幾百萬了。」藥價價差大，在於病患數不同，以小沂患罹患的脊髓肌肉萎縮症為例，中國有3萬多名病友，台灣大約是400人上下，國際藥廠將中國視為開發中國家，人多市場大，商機潛力也大，加上中國官方強勢砍價，藥廠多半同意配合，這樣的情況醫界坦承，台灣很難複製。

健保署長李伯璋：「你說一個人的一個醫療費用，只要一開始是等於超過千萬的話，在全民健保來講的話，錢在用的時候變的是一個很大的一個壓力。」目前國內公告罕病240種，另外，有14個成分罕藥審查中，全國統計有1萬2,500人，因罕病領有重大傷病卡，健保藥費支出壓力不小，但健保署長李伯璋強調，爭取病患就醫機會，一定會持續努力。

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