罕病律師、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰辭世,告別式將在27日舉行。(資料照)
政治 2024.02.23 10:16 臺北時間

陳俊翰訃聞曝光 母求刪生平事略「11字」:太不謙虛

記者|許行君

一生與罕病奮鬥的律師、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰,在今年春節期間辭世,告別式將在27日於新竹市生命紀念園區舉行。和陳家有深厚交情的陽明交通大學教授林志潔,22日晚間在臉書代分享陳俊翰的訃聞與生平事略,林志潔以「天使、寶貝」等詞形容陳俊翰,不過她也透露「陳媽媽一直說要把『俊翰是台灣和新竹的寶貝』這幾個字刪掉,覺得這樣講太不謙虛了」。

陽明交大教授林志潔22日深夜透過臉書發文,代表陳俊翰家屬發出陳俊翰的訃聞,訃聞顯示,公祭時間於27日在新竹市生命紀念園區舉行,總統蔡英文將擔任陳俊翰治喪委員會榮譽主任委員,副總統賴清德則是擔任主任委員。

林志潔也分享自己代陳俊翰的家人撰擬陳俊翰的生平事略文章,文中林志潔以「天使、寶貝」等詞彙形容陳俊翰,林志潔表示,這篇文章之後會收錄在紀念小冊,目前紀念小冊正在印刷中,想領取的民眾之後可以前往服務處拿取。

她也透露,陳俊翰的媽媽一直說要把文章中「俊翰是台灣和新竹的寶貝」這幾個字刪掉,「覺得這樣講太不謙虛了」,林志潔喊話「我真心這麼覺得他就是寶貝啊」,但為了尊重陳俊翰母親的意願,所以紀念冊中這幾個字被刪除了,不過在這篇臉書貼文中,林志潔還是保留著這幾個字。

林志潔透過臉書代陳俊翰家屬發出訃聞。(翻攝自林志潔臉書)

林志潔寫陳俊翰生平事略臉書全文:

如果天使來過人間,那就是俊翰的身影。

俊翰曾說,在許多次生死交關的時刻,受到疾病的折磨,自己也曾想要放棄,深怕拖累家人、造成社會的負擔,但是,他不捨媽媽、不捨家人為他憂心消瘦、他聽到老師同學們聲聲呼喚他,於是決定要堅強對抗病魔,並且積極分享自己的經歷,讓許多經歷苦難的人,也能得到安慰和鼓勵。

他做到了,這就是俊翰璀璨而不凡40年人生。

俊翰在1983年生於新竹,1歲時就被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」嚴重型別,開始一生與疾病的搏鬥。小學6年級曾因感冒併發肺炎病危,甚至差點放棄生命。高中2年級時又突然症狀惡化,喪失手部功能。但俊翰不畏身體病痛奮力苦讀,新竹高中畢業後,進入台灣大學雙主修會計及法律學系。

然而,俊翰的挑戰接踵而來,大二時不慎被電毯燙傷,最終導致雙腿截肢。自此,俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。不過他沒有放棄,不僅考取2006年律師高考榜首,並取得會計師執照,台灣大學法研所畢業後,又赴美攻讀哈佛大學法學碩士、密西根大學法學碩博士,也獲取紐約州律師資格。

除了學術成就,俊翰在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足,以及罕病患者的醫療權益有待改進,致力研究國際法、比較法、國際人權法、身心障礙政策與法律。學成歸國後,俊翰決心投入身障人權活動,除了擔任肌萎縮症病友協會與弱勢病患權益促進會的法律顧問,也同時是台北市和高雄市身權推動小組的委員。

2023年8月起,俊翰擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員,也接受民進黨邀請,列為第11屆不分區立委候選人,同時身兼中研院博士後研究學者,就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法,盼能讓台灣罕病與身障患者的權益大步往前。

2024年2月11日,一生為理想奉獻的俊翰,因感冒引發併發症不敵病魔,如同俊翰新竹中學同窗好友至鈞先生說的:自另一個世界多次的邀約,俊翰終於決定不再拒絕,留下他很不一樣的身體,自由自在的飛翔去了。

近日在社群網路上我們看到許多緬懷俊翰的文章,從這些文章中,我們看到的俊翰,不只是勵志文中的生命鬥士,還有許許多多不一樣的面向:在追求公義的人面前,他是人權律師;在身障群體面前,他勇敢站出來發聲;在民主夥伴面前,他為理想奮鬥;在同學好友們的心中,他是最極致的強大。不管什麼樣的俊翰,都是他費盡全力燃燒自己,在身體行動不便下,連說一句話都很吃力的他,40年的生命,已經完成了很多人終其一生都做不到的事。

無論是《身心障礙與權益保障法》的修法參與、罕病藥物擴大給付的呼籲、無障礙環境的建構、推動長照3.0等,都是陳俊翰律師生前努力爭取的。儘管俊翰的肉體已逝,他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛,會永存在我們心中。

俊翰曾說:「一個好的社會,是能讓所有人都有能力追求自己的理想,不被障礙所限。」俊翰是我們的寶貝,也是新竹和台灣的寶貝,他以身為範,照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事,我們將持續奮鬥,也祈求俊翰在天之靈,能護佑他所掛念的家人老師和朋友、他所摯愛的故鄉新竹和台灣社會,與大家一起努力,乘願再來。

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