肌萎症患者陳燕麟:「覺得你這輩子窮盡一生可能走不到對岸,但是我就想多靠近,我只是想要知道在我結束生命的那一刻,讓我自己知道我離我的終點有多近。」
就怕時間不夠用,是醫生、也是罕病患者的陳燕麟,每分每秒都在想辦法研究自己身上這個無藥可醫的病,就算找不出解方,只要能往前一點點,他都覺得值得。
肌萎症患者陳燕麟:「如果我可以減緩它惡化的速度,那豈不是很好?例如說我可能是40歲坐輪椅,變成50歲坐輪椅,這10年還是很有意義啊!」(完整版請觀看影片)
記者|簡如屏
攝影|李昆達
影音|李昆達
肌萎症患者陳燕麟:「覺得你這輩子窮盡一生可能走不到對岸,但是我就想多靠近,我只是想要知道在我結束生命的那一刻,讓我自己知道我離我的終點有多近。」
就怕時間不夠用,是醫生、也是罕病患者的陳燕麟,每分每秒都在想辦法研究自己身上這個無藥可醫的病,就算找不出解方,只要能往前一點點,他都覺得值得。
肌萎症患者陳燕麟:「如果我可以減緩它惡化的速度,那豈不是很好?例如說我可能是40歲坐輪椅,變成50歲坐輪椅,這10年還是很有意義啊!」(完整版請觀看影片)