緊緊把孩子抱在懷中，美食作家便當夫人在臉書上心痛發文，因為4歲的寶貝兒子，敵不過罕見腦癌，22日逝世。今年1月，便當夫人兒子晨翔，因為出現嘔吐症狀到北榮就醫，發現腦部罹患罕見疾病「瀰漫性內生性腦幹膠質」，後來慢慢出現臉部僵硬等狀況。

到了7月，還一度出現心跳每分鐘剩50下，腫瘤後來繼續往脊髓擴散，8月22日因病離世。半年間父母極力爭取去美國做臨床試驗，遠赴德國取藥，但依然回天乏術。

林口長庚醫院腦腫瘤神經外科主治醫師盧郁仁：「大概在10年前有得過這個病，就是照大人腦瘤的方法去治療，但是大部分病人就是要死亡啦，1年內大概都會過世，所以這10年來整個治療的方向，就是轉向以修飾這個（基因）H3K27，希望把這個突變（基因）修飾回來，去開發新的小分子藥物。」

所謂的DIPG（彌漫性內生性腦幹膠質），是腦瘤中最惡性的一種，主因是基因突變，好發於兒童、青少年，占兒童腦腫瘤病症10到15%，國內1年約有10位罹患，可能症狀包含肢體癱瘓、眼歪嘴斜等，當中約有90%孩童會在2年內逝世，5年內的存活率剩不到1%，目前台灣無藥可用。

盧郁仁：「後續的部分，那我們膠質瘤的治療主要就3個方向，手術、放療跟化學治療，化療包括標靶（治療）。全世界重要藥廠都是在北美進行DIPG病人的臨床實驗，畢竟1年是有接近300個病人。」

目前國際上美國都還在做臨床實驗，醫師解釋，目前只能透過手術、放射治療等方式延長患者生命。國內病例少，醫界目前還在努力，爭取更多DIPG相關藥物。

「鏡新聞」已在MOD508台與YouTube頻道同步播出。