陳俊翰遭《賀瓏夜夜秀》來賓、前中國央視記者王志安歧視，他幽默回應各種傷人的言語因而聲名大噪，罹患罕病的他在美國求學期間接受完整醫學治療，回台卻因健保給付條件限制，面對無藥可用的困境，僅接受症狀治療，無法阻止全身肌肉退化，他日前出席記者會，呼籲未來新政府應多更關注罕見疾病病患、身障者，享有平等的醫療權益，「每一條生命都應該要被珍惜，所以我希望台灣在整體的罕病藥物給付上，制度相關改革可以更快速」。
健保近年陸續將注射針劑、口服藥物與基因治療等3項藥物納入給付，但給付條件嚴苛；且「脊髓性肌肉萎縮症」基因治療針劑昂貴，一劑高達4900萬元，醫院需先採購，再向健保申請給付，因代墊金額龐大，幾家收治罕病治療的大型醫院「付不出錢」，以致符合條件病友無法獲得治療；陳俊翰當時提出，希望政府比照癌症藥品基金模式，編列公務預算，加快病友用藥時間。
陳俊翰由於全身肌肉退化、四肢萎縮，須仰賴輪椅活動，他的高中同學章至鈞曾經在部落格撰寫「當最極致的強大就在你身邊」，描寫陳俊翰高中求學時的狀況，他表示陳俊翰不只是遙遠的典範，而就是作為一個「人」，一個高中同學，鮮活的在我美好的高中記憶中留存。
